Seit 1987 haben die „Kinder“ die Vorstandsarbeit des Hilfswerks übernommen und führen die Arbeit der Eltern fort. Auch wenn sich die Schwerpunkte aufgrund des Alters und der Folgeschäden etwas verschoben haben, sieht das Hilfswerk seine Aufgaben im Wesentlichen in der Selbsthilfe, im Austausch der Mitglieder untereinander und in einer guten medizinischen und therapeutischen Versorgung.
- Unterstützung der bayrischen Kompetenzzentren als Paten und in Beratung bei der Ausrichtung auf die speziellen Bedürfnisse der Contergan- und vorgeburtlich Gliedmaßen geschädigten Menschen, beispielsweise bei der Gestaltung der Räumlichkeiten und Therapieeinrichtungen und nicht zu vergessen die Sensibilisierung für die Besonderheiten und deren Folgen bei den sehr unterschiedlichen Schädigungen bei Ärzten, Therapeuten und pflegenden Personen.
- Viele Betroffene haben in ihrer Kindheit und Jugend schlechte Erfahrungen mit Ärzten und Kliniken gemacht und enorme Ängste entwickelt. Hier gilt es Vertrauen in die Kompetenzzentren zu schaffen und die bestmöglichen Voraussetzungen für eine optimale Behandlung zu initiieren.
- Organisation von Maßnahmen zum Erhalt und zur Verbesserung der Beweglichkeit, zur Linderung der Beschwerden bei Folgeschäden aufgrund der jahrelangen Fehl- und Überbelastung der Wirbelsäule und der Gelenke. Die zweimal jährlich stattfindenden Physiotherapietage sind sehr hilfreich mit ihren Angeboten
- wie Wasser- und Wirbelsäulengymnastik, Ergotherapie, unterschiedliche Massagen, Angeboten aus der komplementären Medizin wie Pilates, Reflexzonenmassagen, Klangschale und Shiatsu
- Die jährlichen Begegnungstage im Sommer und Winter, sowie Versammlungen ermöglichen den Mitgliedern sich, über alle möglichen Themen, die nicht nur ihre Einschränkungen betreffen, auszutauschen. So ist ein „Peer-to-Peer „Netzwerk mit einzelnen Mitgliedern und ihren Angehörigen zur gegenseitigen Hilfe entstanden, das zunehmend intensiver und größer wird. Dies fördert
- ein soziales Miteinander und Teilhabe
- ein Erhalt des selbstbestimmten Lebens
- Unterstützung in sehr vielen Bereichen durch Beratung, Austausch von Informationen und Erfahrungen, beispielsweise bei der Gestaltung und Anpassung des persönlichen Umfelds.
- Die Zusammenarbeit mit anderen Betroffenenvertretungen, der Contergan- und der Grünenthal-Stiftung, Behörden und politischen Ansprechpartnern ist bedeutend für die Interessenvertretung des Hilfswerks.
- Mit regelmäßigen Rundschreiben für die Mitglieder per E-Mail, Post oder auf der eigenen Homepage informiert das Hilfswerk unter anderem zu
- Änderungen, in den sie betreffenden Regelungen und Gesetzen
- neue Hilfsmittel
- Kompetenzzentren
- Informationen aus anderen Betroffenenverbänden
- Zur Erfüllung seiner Aufgaben nimmt der Vorstand an Fortbildungen teil.