Mein Name ist Barbara Schwarz, ich bin 64 Jahre alt und Contergan geschädigt. Ich lebe allein und selbständig in meiner barrierefreien Eigentumswohnung. Meine Arme sind stark verkürzt und ohne Gelenke an den Schultern angewachsen. Ich kann zwar einiges mit meinen Händen erledigen, aber bei den meisten Dingen ersetzen meine Füße die Arme. Seit 2019 bin ich in Rente und gerne unterwegs, vor allem auf Fernreisen, trotz Gelenkschmerzen. Bis meine Schmerzen im Hüftgelenk zu massiv geworden sind, mein bisheriges Leben durcheinander gebracht haben und mich zu einer schweren Entscheidung gezwungen haben.
Mein rechtes Hüftgelenk musste durch ein künstliches Gelenk ersetzt werden. Ich wurde am 19.09.2025 im OCM in München operiert und war danach für 10 Tage stationär in der Sana-Klinik in München – Sendling. Der Weg dahin war allerdings nicht ganz einfach.
Meine rechte Hüfte hat mir schon seit langem Schmerzen bereitet. Die waren manchmal nur kurz, manchmal blieben sie tagelang und heftig. Aber sie waren mit den gängigen Schmerzmitteln gut beherrschbar. Das änderte sich allerdings vor einem Jahr. Die Schmerzen blieben und die bisherigen Mittel einschließlich Physiotherapie haben nicht mehr geholfen. Auch der Umstieg auf Betäubungsmittel brachte keine große Erleichterung. Nach sehr vielen Untersuchungen war klar, es wird ohne einem Gelenkersatz nicht mehr gehen. Meine Schmerzen waren so stark, dass ich mich in der Wohnung nur noch mit meinem Schreibtischstuhl mit Rollen bewegt habe. Nach draußen bin ich nur noch gegangen, wenn es unbedingt nötig war.
Meine Angst vor dem künstlichen Gelenk war riesig. Ich war nicht besorgt über die OP selbst, sondern über das Leben mit der Prothese. Meine Beine sind zu einem großen Teil der Ersatz für meine Arme und für ein selbständiges Leben unersetzlich. Werde ich nach der OP noch selbständig in den eigenen vier Wänden leben können? Es gab jedoch keine Alternative.
Es sind mehrere Kliniken in Frage gekommen und ich habe mit der Suche begonnen. Das OCM hat einen sehr guten Ruf, die Patienten kommen nicht nur aus München. Deshalb bin ich dort als erstes hingegangen. Ich hatte das Glück per Zufallstreffer an einen jungen Arzt zu geraten, der mir ganz genau zugehört hat. Er hat mich ernst genommen, meine Fragen beantwortet und selbst Fragen gestellt. Ihm war ganz klar, dass es bei mir nicht nur um Schmerzfreiheit nach der OP geht, sondern auch um den Erhalt meiner Beweglichkeit und damit meiner Selbständigkeit. Er konnte mir meine Angst vor der Zeit danach nehmen, indem er alle für mich notwendigen Bewegungen aus der Hüfte heraus mit einem Modell eines Gelenkes nachgestellt hat. So konnte ich sehen, was nach der OP an Beweglichkeit möglich sein wird und mit Training erreicht werden kann. Ich hatte die Zusicherung, dass ich so lange in der angeschlossenen Sana-Klinik bleiben kann, bis ich selbständig nach Hause entlassen werden kann. Auch das hat mich sehr entlastet. Und genau so ist es gekommen. Nach zehn Tagen bin ich entlassen worden, schmerzfrei und so selbständig, dass ich daheim allein gut zurechtgekommen bin. Mit meinem Pflegedienst am Morgen zum Duschen und anziehen. Den hatte ich auch schon lange vor der OP.
Mein Gelenk wurde nicht einzementiert und ist zusätzlich mit einer Schraube befestigt. Mittlerweile ist es schon sehr gut mit dem Knochen verwachsen.
Es folgte nach einer Woche daheim der Start einer vierwöchigen ambulanten Reha im ZAR in München (ebenfalls sehr empfehlenswert) und unsere Therapietage in Krumbad. Mittlerweile bin ich von den Bewegungen her fast wieder auf dem Stand der schmerzfreien Tage. Die Folgeuntersuchung war sehr positiv und ich bleibe am Ball.
Noch ein Satz zur Narkose, die ja bei uns auch nicht wirklich einfach ist. Auch da hatte ich einen Anästhesisten, der sich sehr viel Zeit genommen hat, besonnen und aufmerksam war und mir jeden Schritt erklärt hat.
Ich hoffe, mein Bericht hilft einigen von Euch, die ebenfalls vor der Entscheidung für ein künstliches Gelenk stehen. Auch ich habe im Vorfeld mit Betroffenen gesprochen, die mir ebenfalls Mut gemacht haben. Bei Fragen könnt Ihr Euch gerne an mich wenden. Auch wenn Ihr den Namen des Arztes wissen möchtet. Die Kontaktdaten könnt Ihr gerne unter info@contergan-bayern.de erfragen.
Autorin: Barbara Schwarz